Al tener su segundo hijo un año y dos meses, Marco Pérez Vásquez y su esposa empezaron a notar que presentaba dificultades para dar sus primeros pasos y la forma de pararse no era la correcta, por lo que decidieron llevarlo a un hospital. Desde entonces, han vivido una odisea en el sistema de salud y la labor de padre para Marco ha incluido una lucha constante para salvar la vida de su pequeño.
El primer obstáculo que enfrentaron fue obtener un diagnóstico para su hijo, lo cual demoró más de tres años, tras visitas sin respuesta a hospitales en Jaén, Cajamarca, donde viven, y Lima. Cuando perdían las esperanzas, conocieron el caso de una niña que, en el Instituto Nacional del Niño San Borja, había sido diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 2 (AME 2).
Marco había investigado sobre este mal que afecta la fuerza muscular y es degenerativo al tratar de descifrar por su cuenta qué afectaba a su niño. Se contactaron con la especialista, viajaron a Lima desde Jaén a verla y, tras exámenes analizados en Estados Unidos, recién confirmaron el diagnóstico.
“Cuando inició todo mi hijo aún se paraba, pero para cuando tuvimos una respuesta, él ya había perdido su capacidad de caminar y estaba en silla de ruedas”, cuenta.
Su pesadilla continuaría al saber que el tratamiento para que la enfermedad no avance tanto y su vida no corra peligro incluía un jarabe de 35 mil soles, que dura apenas de 10 a 11 días. “Entré en una depresión tremenda, pero tocó levantarse y seguir adelante”, comenta.
Marco empezó otra batalla con el Estado para que su hijo reciba, a través del Seguro Integral de Salud (SIS), esta medicina (Risdiplam) de forma oportuna, lo cual hoy en día está en riesgo debido a cambios burocráticos.
“Es lamentable ver que nuestro sistema de salud juega con la vida de los niños”, cuestiona el padre de familia que viaja cada 15 días a Lima con su hijo y debe renunciar constantemente a los trabajos para hacerlo pese a las deudas que mantiene por salvar a su hijo.
“El impacto emocional ha sido muy grande, pero como le digo a mi pequeño Marco André: la fuerza no es solo física, sino también mental. Esta es mi lucha”, anota.
