El Estado es quien debe velar por la salud de sus ciudadanos, pero parece que en el caso de los pacientes con enfermedades raras como los que padecen distrofia muscular o síndrome de Duchenne esto no se aplica, señaló a OJO Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.

Explicó que la enfermedad de origen genético afecta a los niños varones y se caracteriza porque presentan una debilidad muscular progresiva que hace que sus extremidades dejen de funcionar, por lo que tienen dificultad para caminar y correr.

Indicó que este mal no tiene cura, pero los pacientes que lo padecen pueden recibir tratamientos que los ayuden a mejorar su calidad de vida. “Hay nuevas medicinas que se está dando en otros países que hacen que los músculos se deterioren más lentamente. Estos medicamentos se venden directamente a los gobiernos. Si el Gobierno no la compra no hay forma de obtenerlos porque además tienen un costo muy elevado”, expresó.

SIN APOYO

Bejarano contó que en el 2021 ella y otros padres de familia hicieron gestiones para que el Gobierno aprobara el uso del medicamento, pero que la respuesta no fue positiva. “La enfermedad tiene varias mutaciones. La medicina que queremos que se apruebe en Perú, porque ya pasó la fase 3 de estudio, es para la mutación sin sentido. Lo que hace esta medicina es que los músculos se conserven mejor por más tiempo. El medicamento también hace que los órganos sigan funcionando bien”, precisó.

”Los protocolos que el Ministerio de Salud tiene para evaluar las medicinas para enfermedades raras no se ajustan a los protocolos actuales. Ellos evalúan como si fuera un medicamento común. Se tiene que modificar la forma de evaluar y aprobar medicinas nuevas”, agregó.

Bejarano señaló que continúan con la campaña para hacerle ver al Gobierno que es urgente comprar esta medicina para que los niños y adolescentes tengan calidad de vida.

OJO AL DATO

El 7 de septiembre es el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.

50 menores con el síndrome de Duchenne tiene registrados la asociación, indicó Bejarano.



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